她决定自己的生死
时间：2022-07-10 来源： 作者：[db:作者] 浏览次数：
她的名字叫朱莉安娜斯诺，今年5岁。
朱莉安娜的父亲是空军飞行员，母亲是神经科医生。
五年前，朱莉安娜来到这个世界，给父母带来了无尽的欢乐。
然而，朱莉安娜在9个月的时候就坐不住了，超过1年的时间她都无法站立。
这让我这个神经科的妈妈意识到了问题的严重性。经过各种测试，一个坏消息降临到他们身上。——个女儿患有腓骨肌萎缩症，这是一种不治之症。
朱莉安娜的四肢逐渐变得无法动弹，她的呼吸肌肉和吞咽肌肉开始失去功能。她无法呼吸、咳嗽、进食或与其他孩子玩耍，全身瘫痪。
她随时随地都需要呼吸机，走到哪里都需要轮椅。
因为失去了吞咽能力，他不得不用管子直接把食物喂进肚子里。
她在床上不能自己翻身，刷牙，洗脸，上厕所，洗脚。她凡事都需要父母的帮助。
更可怕的是，由于呼吸肌功能的衰减，她无法咳嗽。即使是小感冒也会导致痰液进入她的肺部，最终引发肺炎。
朱莉安娜开始频繁出现在医院里，医生需要从她的鼻腔往气管里插一根管子，直到气管里的痰被吸干净。
这个过程极其痛苦，父母每次看着孩子痛苦的样子都痛哭流涕。
起初，只要她一生病，她的父母就会送她去医院做一个极其痛苦的手术。
朱莉安娜的呼吸肌越来越弱。医生告诉他们，“如果朱莉安娜下次感染了任何病毒，可能很难抢救过来。即使能抢救过来，她也只能像植物人一样躺在床上。”
朱莉安娜的父母非常痛苦。我到底该怎么办？继续治疗，还是放弃？
最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。
4岁的朱莉安娜对死亡有自己的理解，因为她的父母告诉她，她死后会去天堂，在那里她可以吃饭，跑步，做一切她现在不能做的事情；在那里，上帝会爱她而不是爸爸妈妈；在那里，她可以遇到爱她的曾祖母。
有一天，我妈妈和朱莉安娜聊了聊。
妈妈：“朱莉安娜，如果你又生病了，你想去医院还是呆在家里？”
朱莉安娜：“不去医院。”
妈妈：“就算呆在家里会让你很快上天堂，你还想呆在家里吗？”
朱莉安娜：“是的。”
妈妈：“你知道的，爸爸妈妈不会陪你去天堂的，你要先一个人去。”
朱莉安娜：“没关系，上帝会好好照顾我的。”
妈妈：“去医院的话，身体可能会稍微好一点，多陪陪父母。”
朱莉安娜：“我明白。”
我妈忍不住哭了：“对不起，朱莉安娜，我知道你不喜欢看我哭，但是你走了以后，我妈会很想你的。”
朱莉安娜：“别担心，妈妈，上帝会照顾我的。”
经过这次谈话，朱莉安娜的父母尊重了女儿的选择，他们选择了放弃。
为了让女儿最后的日子过得开心，他们给了朱莉安娜他们能给的一切。
像公主一样的梦幻房间。
各种公主裙。
给她涂上漂亮的指甲油。
为她庆祝每一个生日。
陪伴。
在笑声中，朱莉安娜迎来了她的最后一天。
不久前，朱莉安娜在父母的陪伴下，平静地在华盛顿的家中去世.
临死前，她对母亲说：“我们在天堂相遇，你要我站在屋外，还是站在人群的前排？所以你一眼就能看到我。”
妈妈：“那时候，我妈一定是开心的不得了。”
朱莉安娜：“你会过来拥抱我吗？”
妈妈：“当然，你肯定也会来拥抱我的吧？”
朱莉安娜：“好吧，我会尽快冲过去拥抱你。”
这是她留给母亲的最后一句话…
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