活在当下

时间：2022-07-05  来源：  作者：[db:作者]  浏览次数：

最艰难的决定之一。

生二胎是张淼这辈子做的最艰难的决定。

在此之前，她已经有了一个儿子，朱安，——岁，在1岁零4个月时被诊断出患有典型的自闭症。朱安3岁时，她辞去工作，全身心地投入到他的康复和干预中。三年的努力不仅收效甚微，还造成了她的过度干预，亲子关系被彻底破坏。——朱安看到她时躲了起来。

在决定要二胎之前，她暗暗祈祷，如果不能再怀孕就好了。是上帝帮她做了决定。——没有选择，就是最大的自由。

毕竟，且不说其中涉及的遗传风险，就算是生下一个正常的孩子，把他带进这样一个特殊的家庭，本身就是一件残忍的事情。

台湾省知名儿童心理医生吴友友坚决反对自闭症家庭生二胎。她发现，在自闭症家庭中，最痛苦的不是父母，而是兄弟姐妹。因为他/她总要付出那一份，父母的心总会偏向孩子。作为一个成年人，他/她能不能结婚生子是个未知数，而这些都是人的正常需求。如果一个孩子从出生就注定要承受父母的痛苦，他怎么会幸福？

“但是，我必须生第二个孩子。朱安是一个严重残疾的孩子，需要被照顾。我们得有个人监督他，一百年后为他花钱。在这方面，有没有血缘关系会有很大的不同。”

命运没有给她选择的怜悯。不久，她生下了第二个孩子，是个男孩，名叫安迪。几个月后，种种迹象表明，安迪也是一个典型的自闭症患者。

两个自闭症儿童。

第一次见到张淼，是在北京海淀区康纳洲自闭症家庭支持中心的一个大教室里。张淼在做瑜伽。她光着脚，戴着耳机。我还记得她回头时脸上灿烂的笑容。她化了淡妆，看起来干练而自信。

她说她的第二个孩子每天都在这里上课。在老师的帮助下，他正在好转，他的弟弟也在好转。

我一时恍惚，不明白她为什么还有笑的能力。

她说，其实就在两年前，她每天都想死。她住在一栋高层建筑里。她每天盯着对面的高楼，想着从哪层楼跳下去死的最彻底。她没有跳，因为她还没有决定是要大的还是要小的。她也说不清他们俩谁活着谁的生活会相对更好。

“这个地方救了我的命。”她告诉我的。

康涅狄格是由6名自闭症患者的母亲共同发起的民间康复机构。

在康涅狄格州，安迪接受了非常专业的ABA(应用行为分析)培训。所谓ABA是一种行为疗法，就是把一个普通的动作分成无数个小步骤，通过反复的正向强化，引导自闭症儿童学习这个动作。就像要到达一个目的地，在孩子走过的每一段路上铺一块砖。这样孩子就学会了点头摇头，刷牙，发单词，使用语言，控制自己可怕的情绪。

上帝一定是对我太乐观了。

再次见到张淼，是一年后。这一年里，偶尔看到她生日的时候在微信：——上发家人的照片，看一场演出，玩tag里旅游。朱安拉着安迪的手，安迪是一个高大、温和、诚实的人。一个小巧、聪明、狡猾的男人。

张淼还是我的记忆。——短发，淡妆，一个背包，爽朗的笑声。她说，安迪最近开始在附近的一所综合幼儿园上学，上午在幼儿园上课，下午在康涅狄格州训练。他们每天从东五环外坐一个半小时的公交车来这里上课。我问她为什么不在附近找房子。她说，朱安一直在他们家附近的智障学校上学，她的爷爷每天负责接送。每天花点时间和家人在一起是值得的。

她很兴奋的和我聊起《民法总则》最近的抚养权变更。过去，监护人的归属只能由法院根据直系亲属的顺序来决定，但现在父母可以在遗嘱中指定监护人。这意味着一百年后，他们的孩子可以有更安全可靠的信任。

再来说说她最艰难的决定。她说：“我一点也不后悔生了第二个孩子。我不仅不后悔，还特别感激。”

“在安迪之前，我认为朱安是世界上最坏的孩子。他不仅粉碎了我所有的希望，也让我所有的努力化为乌有。和你得到的完全不成比例。我所有的自尊和自信都崩溃了。”

在朱安早期训练的康复机构里，她是受教育程度最高、最聪明、工作最努力的母亲。为此她辞掉了高薪的工作，但她的孩子却是那个机构里最差的。“以前，我不能理解为什么这个孩子这么笨，为什么他就是教不来。现在我明白了，每个孩子都是不一样的。”

尽管朱安和安迪都患有自闭症，但他们的能力、天性和脾气却截然不同。安迪出生后，她突然意识到朱安是世界上最好的孩子，因为安迪给她带来的痛苦比朱安更多。虽然朱安听不懂语言，但他做了一切他能理解的事情，而且他天性温和。长笛能力强