像打“泡”一样打苦难

时间：2022-06-23  来源：  作者：[db:作者]  浏览次数：

《妈妈咪呀》节目中，黄翰戴着紫色鸭舌帽，戴着黑色口罩，穿着特制的舞鞋，随着音乐的节拍跳起了动感的机器人舞。他时而晃肩，时而太空行走，动作灵活连贯，像一个真正的机器人。但谁能想到，这个聪明的生命一出生就被判了死刑，——“泡龙子”。全球70亿人口中，只有10万人患有这种疾病，存活率极低。18年来，是我的母亲黄像保护艺术品一样悉心照料他，创造了一个又一个奇迹。

“泡泡龙”的儿子

黄，49岁，台湾人。1989年5月，黄来上海旅游，与上海人黄健相识相恋。当时21岁的黄健在美国读书，他们一起去了美国。两年后，我在美国结婚了。

1994年的一天，证实黄怀孕了。这个意外的惊喜让她和她的丈夫兴奋不已。

在怀孕的第三个月，黄在丈夫的陪同下，去医院做了基因排列测试。——基因排列不规则。但是没有医生能回答这对孩子会有什么影响。尽管担心和犹豫，黄还是决定生下这个孩子。

次年2月，儿子涵涵出生。医生发现他鼻子两边都有小水泡。一周后，涵涵的大脚趾上又出现了一个豌豆大小的水泡。直到覆盖整个脚背。夫妻俩赶紧抱起儿子去了医院。医生没见过这种症状，把宝宝转到了皮肤科。然而，没有人能解释水泡的原因。

几经周折，他们来到了休斯敦的“儿童中心”——，这是一家专门治疗罕见病的医院。

医生告诉黄，的儿子是一个“泡龙子”，他们的皮肤会突破一点摩擦，形成水泡或血泡。如果皮肤得不到及时治疗，就会溃烂感染，甚至危及生命。但治愈“泡泡龙”的难题至今没有被医学专家攻克。

听到这个结果，黄顿时脑子里一片空白，睡不安稳。

医生和家人都劝黄放弃，但她的儿子是她10月份怀孕时落下的骨肉。她怎么能无视他呢？况且可能是他自己的错，让他从出生就承受了难以忍受的痛苦。此时，黄心里只有一个念头：把儿子养大！

我愿意承受你所有的痛苦。

为了专心照顾儿子，黄特意去医院学习如何割水泡和处理伤口。小恐龙和泡泡龙游戏一样，开始了他为儿子“消除水泡”的生活，就像消灭每一个泡泡一样。

出生的时候，涵涵的病很严重。他小小的身体上每天都有三四十个水泡。有一次，黄的父亲从台湾省来美国看孩子，当他看到自己的孙子时，他伸出手去拥抱他。谁知，就在爷爷粗糙的手碰到孩子的时候，他腰上的皮脱落了，他立刻“哇哇”哭了起来。

儿子学爬走的时候，每次摔倒，整个手掌的皮都翻起来了。黄建在背后看着，偷偷抹眼泪。黄告诉她的丈夫，“如果你不跌倒，你就不会长大。我们必须下定决心让他成长。”

她蹲下来，伸出双手，笑着对一米开外的儿子说：“涵涵乖，来妈妈这里！”他抬头看着他的母亲，笨拙地向她爬去，紧接着是两个血淋淋的膝盖摩擦地毯留下的血迹。黄的眼泪在的眼眶里打转，但她被一个微笑推了回去。

医生告诉她，弹钢琴会让一只小泡泡龙的手指因为破皮而长不到一起。在韩5岁的时候，黄请了一位钢琴老师。

儿子弹钢琴很有天赋，但是练久了，指尖会因为与琴键摩擦而起泡。每次她都忍着眼泪，小心翼翼地刺破水泡，消毒伤口，涂上药膏，然后裹上纱布。每次缠纱布的时候，黄都会低声说：“涵涵，不疼。”听着儿子撕心裂肺的哭声，她真的希望他的每一个水泡都长在自己身上，如果可以，她愿意承担他所有的痛苦。黄不哭了。她想成为儿子的榜样。只有她坚强了，她的儿子才会坚强。

黄在照顾儿子的同时，还坚持给植物人母亲换衣服、翻身、擦拭、按摩，每天只能睡5个小时。丈夫黄健在照顾孩子的同时，为母亲撒尿，夫妻俩拧成一股绳，共同对抗可怕的疾病。

是你妈妈最好的儿子。

随着涵涵的成长，带给他痛苦的不仅仅是身体，最可怕的是周围人异样的眼光。

有一天，涵涵去幼儿园的时候，看到所有的小朋友都在砌积木。他开心地伸手去拿，露出手臂上大大小小的黑色伤疤，还有因水泡而拔了指甲的红色手指。突然一个小孩抢过他手里的积木，朝他吐了口唾沫，喊道：“你的手真恶心！”其他的孩子都避开他，没有人想和他一起玩。

回到家，涵涵哭着跟我妈说了这件事。黄一听这话，她的心好像碎了，她最大的担心来了。她故作淡定地笑着说：“涵涵，没事的，大家都会生病的。不要在乎别人怎么想，即使那样你也是你妈妈最好的儿子。”

她每天都在门口等儿子放学回来，认真听他讲学校的故事，鼓励他主动和小朋友交朋友。

她有空的时候也会带涵涵。