从不罕见

时间：2022-06-22  来源：  作者：[db:作者]  浏览次数：

872名乐队成员

天黑了，灯亮了，舞台开了，掌声开始了。主唱坐在轮椅上，吉他手扬起耀眼的白发，贝斯手两米多高，但打击乐手只及腰……一场久违的聚会。

872，BTTZ的变体，是“疾病挑战”的拼音首字母，也是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王一鸥于2014年发起的“冰桶挑战”活动的首字母。

772乐队现有的7名成员，都是罕见病患者或残疾人：崔莹和打击乐手张欣怡、王力可亿欧，都是成骨不全症患者，也就是人们口中的“瓷娃娃”；程丽婷因为小儿麻痹症坐轮椅；键盘手小M也是肢体残疾；还有白化病患者谢杭成，马凡氏综合征高个患者苏佳宇。

前贝斯手尧尧在观众席上专注地听着。乍一看，除了走路时左腿有点瘸，他看起来很正常。他说有时候自己都快忘记自己的病了。但是，牙齿或者关节的突然出血，提醒了他，他毕竟和别人有些不一样。

不管是现在的乐队成员还是以前的乐队成员，大家都笑着说加入乐队的基本条件是“生病”。

2015年5月，他们下达的“征召令”石沉大海。直到收到当年9月“融合共生”艺术节的演出邀请，他们还没有排练过，只好安慰自己“一步到位，就不是梦了”。

即使有专业的乐队老师为他们排练，演出也很难成功。103010是他们唱的第一首歌，诞生于第一次排练之前，来自一位成骨不全症患者。虽然他虚弱得支撑不住自己的身体，但歌曲也唱出了海阔天空的梦想。

不博取同情，也不隐瞒真相，让更多的患者和残疾朋友从音乐中获得共鸣和力量，让大众通过音乐了解患病群体的真实面貌，引导社会正确对待和接纳患病群体。

四年后，全员同台，更像是久违的聚会。乐队成立至今，前后有10个成员，有的离开，有的加入，有的回归，有的坚守。封闭式“折腾”

“你面临的很多障碍，其实并不是你的身体造成的，而是这个社会的不完善。我们可以独自过正常的生活，只要社会考虑到我们的需要。”这是李婷的感悟。十几岁的时候，她参加了一个河北电台节目组织的活动。当所有人都坐在轮椅上环游北京的时候，她才意识到外面的世界那么大，她可以走出去。

灰暗的几年后，李婷开始了各种“折腾”。自考，练轮椅舞，学平面设计，学英语，环游世界，开网店，她好像一直都很忙。

她经历过跳伞、潜水、过山车、跳跃机，“特别享受那种未知又刺激的感觉”。虽然她也害怕，但是“害怕的感觉真好”。

李婷说，外界看她的时候，她希望对方“先看到一个人，梦想和爱情是基本追求，除此之外，就是疾病标签”。她觉得自己和别人唯一的区别就是需要坐在轮椅上做事。“F和弦对每个人来说都很难，不会因为你没病就不容易”。与疾病和解

经过多年的“被监视”，他们一直在练习坦然面对。

伊欧小时候经历过一次失败的手术。手术后，她架上了一个大铁架子，路上漫无边际的声音吸引了满大街人的目光。当时她对所有人都充满敌意，盯着每一个看她的人，直到对方不自在地把目光移开。后来她明白了这种好奇，但她接受不了。

在成骨不全患者中，Yiou被认为病情较轻，骨科手术后可正常行走。然而，36岁的她，依然是11岁时的1.4米。

李婷曾经一个人去看一个艺术展，她的轮椅吸引了无数人的目光。路过长安街时，一个警察过来问她为什么没人陪。虽然她安慰自己，有吸引别人注意力的特质是好事，但还是不舒服

772乐队微信官方账号成立时，尧尧是主笔。从20岁到30岁，他几乎都待在家里，音乐和写作成了他生活的全部。即使他热爱足球，他也只能说：“体育是不可能的。这辈子就看音乐和文字吧……”沉默，就像他最喜欢的省略号一样，出现在很多句子的末尾。

身体最疼的时候，他甚至想锯掉膝盖，即使极度疲劳也睡不着。“席地而坐半宿，关灯而泣半宿。”

当他决定离开家时，尧尧希望有一份流动的工作，并好好了解这个世界。心理建设已经做了很久了。当第一个咨询电话打过来，话筒里传来一个声音，他脸红了，说不出话来。他很惭愧，匆忙挂断了电话。“我知道没有人能帮我，只有我自己能突破重围。”

在那封闭的岁月里，尧尧写了一个十多万字的童话，——。