龙妈妈的哀歌

时间：2022-06-14 来源：作者：[db:作者] 浏览次数：

我的儿子罗南扬起眉毛，眼睛亮亮地看着我。罗南在爱尔兰语中是“小海豹”的意思，这个名字很适合他。

我不想再写了，也不想再说那个可怕的结局：我儿子现在18个月了，但他很可能活不到3岁了。罗南天生患有泰-萨克斯病，这是一种罕见的遗传病。他会逐渐退化成植物人。他会瘫痪，抽搐，失去所有的感官，最后死去。无药可救，无药可救。

作为父母，知道自己要失去孩子了，一天比一天痛苦，无助，无望。他们应该怎么做？

抑郁？当然可以。但当你抑郁的时候，你会保持头脑清醒，深刻理解这种人生经历和昂贵历程；难过，无助，深深的卷入这个不仅仅是父母之爱，更是人类之爱的过程中，去重塑自己。

我知道育儿指南是面向未来的。我看了所有的育儿杂志。怀孕的时候，我搜遍了所有能找到的育儿指南。我和老公思考了上面的很多问题：母乳喂养能促进大脑发育吗？音乐教育能提高认知能力吗？好的幼儿园更容易上好的大学？我列了个清单，计划着，期待着，期待着。未来，未来，未来！

我们从来没有想过我们的孩子没有未来。我的泰-萨克斯妊娠试验结果是阴性的。我们的基因顾问认为我们不需要这项测试，因为我们不是犹太人，人们认为德系犹太人更容易患这种疾病。由于对这种疾病的某种担心，我坚持要做一次检查。我做了两次，结果每次都是阴性。

“成功”这个词在我们的文化中有特定的理解，罗南注定失败。他永远不会走路，也学不会叫“妈妈”，我也永远不会成为虎妈。绝症儿童的父母与其他父母有很大不同。我们的目标简单而可怕：尽力帮助我们的孩子活得没有痛苦，更有尊严。我们不去规划孩子的美好未来，却看着他们早早地走向坟墓。我们将失去我们的孩子，然后继续生活在痛苦之中，这简直是不可想象的。这就需要一种人所没有的残忍，一种新的心态，动物般的。我们是龙父母：凶猛、忠诚、深爱。我们的经历教会了我们此刻如何养育孩子，是出于父母的爱，也是出于育儿行为背后的人性，但这与传统观念背道而驰。

如果我能让我的儿子活着，我愿意穿过那条燃烧着火焰的隧道。如果我能改变我儿子的命运，我愿意像大卫一样在狭窄的战场上投掷石块与歌利亚战斗。但那不会发生。我想大声咆哮，痛斥这种可笑的疾病多么不公平，但事实不会改变。我能做的，就是尽可能少的让儿子受点苦，最后体验一下世界上最难的事。几乎所有的父母都会为他们从来不需要做的事情而高兴。我会爱我的儿子直到他生命的尽头，把他从我身边送走。

但今天，罗南还活着，他的气息像甜糯米。我的影子映在我黄绿色的眼睛里。毫无疑问，我是他的影子，而且，我相信，它应该是。这是一个爱的故事，像所有伟大的爱情故事一样，这也是一个失去的故事。我渐渐明白，父母之道，大概就是天天爱孩子。其实不管什么父母，不管在哪里，这都是。

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